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Sábado, Agosto 13, 2022

Bancos de dados genéticos são muito brancos. Aqui está o que será necessário para corrigi-lo

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O primeiro passo para corrigir a falta de diversidade, argumentam os pesquisadores em seu artigo, é engajar melhor as comunidades sub-representadas. Pesquisadores ocidentais têm uma longa história de exploração de pessoas em países de baixa e média renda para seu próprio ganho científico: eles aparecem, pegam os dados e correm de volta para analisá-los em laboratórios na Europa ou nos Estados Unidos – uma prática conhecida como “ciência do pára-quedas.” Fatumo também aponta para o problema de “dumping de ética”—quando pesquisadores de países com políticas regulatórias rígidas viajam para lugares onde a regulação é menos desenvolvida e realizam pesquisas eticamente questionáveis.

Algumas dessas comunidades já começaram a lutar contra ela. O povo San do sul da África, a população humana mais antiga do mundo, foi por muito tempo cutucado e instigado por cientistas, que os extraíram para pesquisas com pouco benefício para as próprias pessoas. Em 2017, o Conselho San da África do Sul mapeou um código de ética que afirmava que se os cientistas quisessem realizar pesquisas com o povo San, eles teriam que observar os valores San de respeito, honestidade, justiça e cuidado. O problema, apelidado de “fadiga de pesquisa”, não é vivenciada apenas por comunidades indígenas, mas também por pequenos grupos como moradores da zona rural, refugiados, pessoas com doenças raras e membros da comunidade trans, que muitas vezes são convidados a participar de estudos que podem ser exaustivos, repetitivos, insensíveis , ou que não produzam benefícios claros. Um 2020 Bioética papel argumentaram para abordar a fadiga de pesquisa como parte do processo de aprovação de um estudo.

Outra parte do problema é que a pesquisa genética é dominada por cientistas em países de alta renda, e aqueles que lideram a pesquisa são predominantemente brancos: nos EUA, por exemplo, minorias compostas apenas menos de 13 por cento de professores titulares ou permanentes em 2018. Um relatório de 2019 do Reino Unido descobriu que pesquisadores de minorias étnicas recebem menos financiamento do que suas contrapartes brancas. Pode ser difícil conseguir financiamento para estudos internacionais, ou é simplesmente mais fácil fazê-los em casa; uma das desculpas comuns que Fatumo ouve é que um estudo deveria ser feito em um país desenvolvido – porque fazê-lo na África seria mais caro. “Eu não acho que isso seja apropriado”, diz ele.

Como segundo passo, o artigo de Fatumo pede que órgãos de financiamento poderosos – como a Fundação Gates, os Institutos Nacionais de Saúde dos EUA ou o Wellcome Trust – priorizem pesquisadores que trabalham em populações sub-representadas, especialmente se os pesquisadores são membros dessas populações. “Seria injusto para muitos deles competir com cientistas do Reino Unido e outras populações”, diz Fatumo. Além disso, os moradores provavelmente estão em melhor posição para fazer a pesquisa em primeiro lugar, tendo um conhecimento íntimo dessas comunidades, bem como sua confiança.

Talvez o exemplo mais bem-sucedido desse tipo de iniciativa seja o consórcio Human Heredity and Health in Africa, ou H3Africa, estabelecido pelo NIH e pelo Wellcome Trust em 2012, que incentiva os cientistas africanos a realizar pesquisas genéticas dentro de o continente. Fatumo atribui à H3Africa o seu sucesso académico, que lhe permitiu continuar a sua formação no Reino Unido. Hoje, ele é geneticista computacional no Medical Research Council/Uganda Virus Research Institute e na London School of Hygiene and Tropical Medicine. Ele estava envolvido com a maior estudo genômico de africanos continentais que já foi publicado. (No entanto, Fatumo é rápido em apontar que isso totalizou apenas 14.000 participantes de um continente de 1,2 bilhão de pessoas – o Biobank do Reino Unido tem 500.000 participantes em um país de 67 milhões.)



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