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Quarta-feira, Dezembro 8, 2021

O governo do Reino Unido deseja sequenciar o genoma do seu bebê

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Em novembro de 2019, Matt Hancock, então secretário de saúde do Reino Unido, revelou uma ambição elevada: para sequenciar o genoma de todos os bebês do país. Isso daria início a uma “revolução genômica”, disse ele, com o futuro sendo “cuidados de saúde preditivos, preventivos e personalizados”.

Os sonhos de Hancock estão finalmente se realizando. Em outubro, o governo anunciado que a Genomics England, uma empresa estatal, receberia financiamento para conduzir um piloto de pesquisa no Reino Unido que visa sequenciar os genomas de entre 100.000 e 200.000 bebês. Chamado de Programa de Genomas Recém-nascidos, o plano será incorporado ao Serviço Nacional de Saúde do Reino Unido e procurará especificamente por condições genéticas “acionáveis” – ou seja, aquelas para as quais existem tratamentos ou intervenções existentes – e que se manifestam no início da vida, como a piridoxina- epilepsia dependente e hiperplasia adrenal congênita.

Levará pelo menos 18 meses antes do início do recrutamento de participantes, diz Simon Wilde, diretor de engajamento da Genomics England. O programa não alcançará a meta de Hancock de incluir “todos” os bebês; durante a fase piloto, os pais serão recrutados para participar. Os resultados serão enviados aos pais “assim que possível”, diz Wilde. “Para muitas das doenças raras que estaremos procurando, quanto mais cedo você puder intervir com um tratamento ou terapia, melhores serão os resultados de longo prazo para a criança.”

Os genomas dos bebês também serão desidentificados e adicionados à Biblioteca Nacional de Pesquisa Genômica do Reino Unido, onde os dados podem ser minerados por pesquisadores e empresas comerciais de saúde para estudo, com o objetivo de desenvolver novos tratamentos e diagnósticos. Os objetivos do piloto de pesquisa, de acordo com a Genomics England, são expandir o número de doenças genéticas raras rastreadas no início da vida para permitir a pesquisa de novas terapias e explorar o potencial de ter o genoma de uma pessoa como parte de seu prontuário médico. pode ser usado em fases posteriores da vida.

O sequenciamento do genoma completo, o mapeamento dos 3 bilhões de pares de bases que constituem o seu código genético, pode retornar percepções esclarecedoras sobre a sua saúde. Ao comparar um genoma a um banco de dados de referência, os cientistas podem identificar variantes genéticas, algumas das quais estão associadas a certas doenças. Como o custo de todo o sequenciamento do genoma despencou (agora custa apenas algumas centenas de dólares e pode retornar resultados no mesmo dia), suas promessas de revolucionar o sistema de saúde se tornaram ainda mais atraentes – e eticamente obscuras. Desvendar uma abundância de conhecimento genético de milhões de pessoas exige mantê-lo protegido contra abusos. Mas os defensores argumentaram que o sequenciamento dos genomas dos recém-nascidos poderia ajudar a diagnosticar doenças raras anteriores, melhorar a saúde mais tarde na vida e promover o campo da genética como um todo.

Em 2019, as palavras de Hancock deixaram um gosto ruim na boca de Josephine Johnston. “Parecia ridículo, a maneira como ele disse isso”, diz Johnston, diretor de pesquisa do Hastings Center, um instituto de pesquisa de bioética em Nova York, e pesquisador visitante da Universidade de Otago, na Nova Zelândia. “Ele tinha essa outra agenda, que não é uma agenda baseada na saúde – é uma agenda de ser visto como tecnologicamente avançado e, portanto, de vencer algum tipo de corrida”.



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